της δημιουργίας εθνικής καταγραφής – Mητρώo Νευροεκφυλιστικών Νόσων και Πρόδρομων Μορφών τους, με εστίαση στην πρώιμη-προκλινική διάγνωση που θα επιτρέψει την έγκαιρη πρώιμη θεραπευτική παρέμβαση αλλά και την, σε δεύτερο χρόνο, πραγματοποίηση κλινικών μελετών σε ανθρώπους που βρίσκονται στα αρχικά-προκλινικά στάδια της ασθένειας και όχι μέσα στην κλινική φάση της νόσου ή ακόμη και στα τελικά στάδια, όπως πραγματοποιείται σήμερα, λόγω τις έλλειψης διαγνωστικών και προγνωστικών εργαλείων. Επίσης εστιάζεται στη δημιουργία καταγραφών-μητρώων (registries) επί μέρους νευροεκφυλιστικών νοσημάτων στην Ελλάδα.
Η δημιουργία καταγραφών-μητρώων (registries) επί μέρους νευροεκφυλιστικών νοσημάτων στην Ελλάδα προβάλλει ως επιτακτική ανάγκη. Οι εθνικές αυτές καταγραφές με την συστηματική συλλογή πληροφοριών μπορούν να αποβούν ιδιαίτερα χρήσιμες τόσο για τη δημόσια υγεία, όσο και για την τρέχουσα έρευνα, ενώ θα μπορούν να αξιοποιηθούν μελλοντικά και υπό το φως αναδυόμενων διαγνωστικών δοκιμασιών ακριβείας, στοχευμένων φαρμακευτικών παρεμβάσεων και αναζήτησης ατόμων συμμετοχής σε κλινικές μελέτες. Από τα νευροεκφυλιστικά νοσήματα κάποια είναι αμιγώς γενετικά (π.χ. νόσος Huntington), κάποια άλλα, όπως εκείνα στο φάσμα μετωποκροταφικής εκφύλισης/πλάγιας μυατροφικής σκλήρυνσης, εμφανίζονται συχνά σποραδικά, αρκετές όμως περιπτώσεις είναι κληρονομικές-γενετικές. Η πλειοψηφία όμως των συχνότερων νοσημάτων (νόσος Alzheimer, νόσος Parkinson, Σκλήρυνση κατά Πλάκας) εμφανίζονται κυρίως σποραδικά και μόνο σπάνια ως κληρονομούμενες μορφές οφειλόμενες σε γονιδιακές μεταλλάξεις με ποικίλο βαθμό διεισδυτικότητας. Ως εκ τούτου το μητρώο θα συμβάλλει και στην πληρέστερη αποτύπωση και γεωγραφική κατανομή των κληρονομικοεκφυλιστικών νοσημάτων στον Ελλαδικό χώρο. Πολύ σημαντική στο Μητρώο θα είναι η καταγραφή πρόδρομων μορφών νευροεκφυλιστικών ασθενειών, όπως είναι οι πρόδρομες μορφές νόσου Πάρκινσον στον γενικό πληθυσμό, οι ασθενείς με ιδιοπαθή REM Sleep Behavior Diosrder (RBD), που έχουν σημαντικό κίνδυνο να αναπτύξουν νόσο Πάρκινσον ή κάποια άλλη νευροεκφυλιστική ασθένεια του τύπου της συνουκλεϊνοπάθειας τα επόμενα έτη, τα άτομα με Υποκειμενική Νοητική Διαταραχή, καθώς και συγγενείς πασχόντων, ασυμπτωματικοί φορείς γενετικών μεταλλάξεων, που οδηγούν με υψηλή διεισδυτικότητα στην ανάπτυξη νευροεκφυλιστικών νόσων.
